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携手对战罕见病 山东14家医院入选全国罕见病诊疗协作网

来源:网络整理 作者:大港油田总医院 发布时间:2019-02-19 11:00  

      近日,国家卫生健康委宣布建立全国罕见病诊疗协作网。协作网由国家卫生健康委在全国范围内遴选罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的324家医院共同组建,包括1家国家级牵头医院、32家省级牵头医院以及291家成员医院。山东省共有14家医院入选全国罕见病诊疗协作网,其中山东省立医院为山东省牵头医院。
        据介绍,国家级和省级牵头医院主要负责牵头制定完善协作网工作机制,制定相关工作制度或标准,组织开展培训和学术会议,接收成员医院转诊的疑难危重罕见病患者并协调辖区内协作网医院优质医疗资源进行诊疗,将诊断明确、处于恢复期或稳定期的患者转诊至成员医院,并制订随访治疗方案指导成员医院开展工作等。成员医院主要负责一般罕见病患者的诊疗和长期管理,及时将疑难危重罕见病患者转诊至牵头医院,并按照牵头医院制订的随访治疗方案做好患者的接续管理工作。协作网实行鼓励先进、动态调整的机制。依据协作网医院的罕见病诊疗服务、双向转诊、远程会诊、病例登记、人才培养和能力建设等情况,对工作不力的医院要求其退出协作网;视情况增补其他有条件的医院进入协作网。协作网日常联系工作由中国医学科学院北京协和医院承担。今年3月底前各省份将出台协作网组建的实施方案。

文章来源:搜狗 微信

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